I el futur?
Amb les cures i intervencions apropiades, els nens amb la síndrome 22q poden arribar a ser molt productius i molt reeixits, quasi totalment independents per les seves activitats de vida diària i en molts casos poden ser autosuficients, tenir carreres professionals i formar les seves pròpies famílies.
El diagnòstic de la síndrome 22q és el primer pas per poder obtenir el tractament necessari d´una manera personalitzada.
Les característiques són diferents de persona a persona i varien amb l’edat. Poder tenir el coneixement dels riscos potencials associats a aquesta síndrome ajudarà a les famílies i als especialistes a identificar els desafiaments i determinar la cura i camí adequats.
QUINA ÉS LA MISSIÓ DE L’ASSOCIACIÓ?
L’Associació actuarà com un suport tant per als pacients amb la síndrome 22q com per a la comunitat professional que tracta aquest desordre. L’Associació proporcionarà un fòrum de l’avanç dels coneixements pertinents al diagnòstic i tractament dels individus amb la síndrome 22q. L’Associació proporcionarà un fòrum per discutir els problemes, tractaments, o assoliments associats amb la síndrome 22q i la seva gestió.
Des de l’any 2011, l’associació ha dut a terme reunions periòdiques que estan obertes als professionals i a persones relacionades amb aquest patiment. Els conferenciants són destacats especialistes en la síndrome 22q i membres de famílies que volen compartir experiències personals. La ubicació geogràfica de les conferències és en l’àmbit geogràfic de Barcelona.
