El 7 de mayo de 2016 celebramos en Barcelona la primera jornada 22q11 focalizada en el desarrollo cognitivo y social donde asistieron más de 200 personas entre profesionales y familiares.
La jornada fue dirigida principalmente a los profesionales de la educación y la salud que trabajan con niños diagnosticados o que potencialmente pueden ser diagnosticados (Maestros, psicólogos, logopedas, fisioterapeutas, …).
El objetivo de la jornada se centró en ampliar el conocimiento sobre el síndrome y sobre todo dar herramientas a los profesionales. Por la tarde se organizaron talleres prácticos dirigidos tanto a profesionales como familiares.
La apertura de la jornada corrió a cargo de la Dra. Pilar Magrinyà, Directora General del Departamento de Salud de la Generalidad de Cataluña.
Los ponientes que asistieron a la jornada tienen reconocimiento internacional:
- Dra. Cueto de la Consulta de Genética Clínica, Hospital Vall d’Hebron explicó el seguimiento multidisciplinar que necesitan los afectados con 22q11.
- Prof. Ann Swillen, University of Leuven, Bélgica habló sobre el desarrollo de niños y adolescentes con el síndrome.
- Sasja Duijff de la University Medical Center, Utrecht aportó luz sobre la personalidad de los diagnosticados.
- Dr. Ricardo Coronado. Neuropediatra. CDIAP Municipal de Cornellà y Baix Montseny Salud actualizó a los asistentes con las últimas investigaciones que se han llevado a cabo en el centro de referencia mundial en el síndrome, UC Davis MIND Institute.
- Carmen Brun Gasca, Profesora de la Universidad Autónoma de Barcelona, Departamento de Psicología. Hospital Parc Taulí de Sabadell, centró su ponencia en las acciones a tener en cuenta en las relaciones sociales de los diagnosticados con el síndrome.
- Eduardo Brignani, Psicólogo especializado en discapacidad y familia aportó el punto de humor en un tema tan delicado como la convivencia y gestión familiar de personas con discapacidad.
Programa de la jornada:
La jornada estuvo posible gracias a la colaboración de CaixaForum “Obra Social La Caixa“ y Laboratorios Esteve.
Ponencias:
- El síndrome 22q11: Una visión global (Dra. Anna Cueto)
- Trayectorias en el desarrollo cognitivo en niños con el síndrome 22q11 (Prof. Ann Swillen)
- Por qué hacemos un seguimiento del desarrollo cognitivo de los niños y adolescentes con 22q11 (Sasja Duijff)
- Factores que pueden explicar las discapacidades del aprendizaje. El papel de la ansiedad según los últimos estudios del UC Davis MIND Institute. (Dr. Ricard Coronado)
- Dificultades en el desarrollo social (Carme Brun)
- Necesidades de las familias con un hijo con 22q11 (Eduardo Brignani)
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